Fin de vie et demande de la famille : ne pas dire la vérité au patient
M. Léon, 74 ans, est hospitalisé depuis 48 h en unité de soins palliatifs pour un cancer bronchique métastatique. Il est lucide et orienté, très fatigué, et se plaint surtout d'une dyspnée. Il a refusé la chimiothérapie depuis trois mois. Il n'a pas rédigé de directives anticipées et n'a pas désigné de personne de confiance. Sa fille aînée, présente chaque jour, prend l'IDE à part dans le couloir : « Ne lui dites surtout pas qu'il va mourir, il ne le supporterait pas. Et ne lui parlez pas des soins palliatifs, il croit qu'il est là pour de la rééducation. C'est nous, la famille, qui décidons pour lui. » Le patient a été informé du diagnostic et du pronostic par l'oncologue deux mois plus tôt, mais n'aborde pas le sujet spontanément. À 15 h, il sonne et demande à l'IDE : « Dites-moi la vérité : est-ce que je vais mourir bientôt ? Je veux savoir pour organiser mes affaires. » L'IDE est seule ; le médecin est au bloc et joignable par téléphone.
1. Que répondez-vous à M. Léon, dans l'immédiat, et pourquoi ?
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Répondre sans mentir et sans se substituer au médecin. Le patient a un droit à l'information (art. L1111-2 du Code de la santé publique) et l'infirmier doit le respecter ; le code de déontologie lui interdit de tromper le patient. Concrètement : s'asseoir à sa hauteur, couper les interruptions, écouter, reformuler son intention (« vous voulez savoir où vous en êtes pour organiser vos affaires ? »), reconnaître l'émotion sans la minimiser, puis poser la limite de rôle : « Je ne suis pas médecin, je ne peux pas vous annoncer un pronostic. Mais je peux vous écouter, et je vais demander au docteur X de venir vous parler aujourd'hui. » Ne pas dire « tout va bien », ne pas inventer une rééducation, ne pas fuir la chambre. Évaluer le risque immédiat : angoisse majeure, idées suicidaires, détresse respiratoire, souffrance réfractaire, et rester si besoin. Appeler le médecin dès la fin de l'entretien et tracer les mots exacts du patient, l'heure et la réponse donnée : le médecin doit savoir précisément ce qui a été demandé.
2. Comment recevez-vous la demande de la fille, et quels principes juridiques et déontologiques vous guident ?
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Recevoir d'abord l'émotion : la fille demande une protection, pas une nuisance. Puis poser un cadre clair. Principes : M. Léon est majeur et lucide ; il est le seul titulaire du droit à l'information et le seul décideur pour lui-même. La famille ne peut ni imposer le silence, ni consentir ou refuser à sa place. L'IDE est tenue au secret professionnel et ne peut communiquer aucun élément médical à la fille sans l'accord du patient ; une personne de confiance n'a d'ailleurs pas accès à l'information sans consentement. Argument à donner à la fille : mentir romprait la confiance et empêcherait son père de préparer ses affaires, ce qu'il demande explicitement. Proposer un entretien avec le médecin, elle incluse, pour qu'elle exprime ses craintes. Demander au patient s'il souhaite que sa fille soit informée et/ou désignée personne de confiance. Rappeler qu'un patient peut lui-même refuser l'information, mais que ce choix lui appartient et ne peut être exercé par un tiers.
3. Quelles actions de traçabilité et de coordination mettez-vous en place, et comment aborder la question des directives anticipées ?
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Traçabilité : noter dans le dossier les propos exacts du patient, la réponse apportée, l'heure, les personnes présentes, l'appel au médecin et l'information donnée à la fille (sans contenu médical). Demander une réunion de concertation (médecin, IDE, psychologue, cadre) pour harmoniser les discours et organiser une annonce médicale. Directives anticipées (art. L1110-5-1 CSP) : les proposer sans pression, en expliquant qu'il s'agit d'un écrit daté et signé, révisable et révocable à tout moment, valable sans limitation de durée, et que le médecin doit les prendre en compte pour les décisions d'investigation, de traitement et de fin de vie. Proposer aussi la désignation d'une personne de confiance. Réévaluer le projet de soins : dyspnée, anxiété, antalgie et sédation proportionnée, soins de confort. Si la souffrance devient réfractaire, la loi Claeys-Leonetti prévoit une sédation profonde et continue jusqu'au décès, après procédure collégiale : anticiper cette discussion plutôt que la subir en urgence.