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Quick reference

Informazione sulla malattia: leucemie, linfomi e mieloma

  • Leucemia: neoplasia delle cellule emopoietiche midollari; si distingue in acuta (linfoblastica LLA o mieloide LMA) e cronica (linfatica LLC o mieloide LMC).

  • Linfoma: proliferazione maligna dei linfociti che origina nei linfonodi o nel tessuto linfoide; si divide in linfoma di Hodgkin (presenza di cellule di Reed-Sternberg) e linfomi non-Hodgkin.

  • Mieloma multiplo: proliferazione clonale delle plasmacellule con produzione di immunoglobuline monoclonali, danno osseo, insufficienza renale, anemia e ipercalcemia (criteri CRAB).

  • LLA è la leucemia acuta più frequente in età pediatrica; LMA e LLC prevalgono nell'adulto anziano.

  • Sintomi d'allarme comuni: astenia ingiustificata, pallore, infezioni ricorrenti, ecchimosi o sanguinamenti, linfoadenomegalie non dolenti, sudorazioni notturne, calo ponderale.

  • Diagnosi ematologica: emocromo con formula, striscio periferico, aspirato/biopsia midollare, immunofenotipo, citogenetica e biologia molecolare; la stadiazione dei linfomi usa TC/PET.

  • Fattori prognostici citogenetici: es. traslocazione t(9;22) Philadelphia nella LMC e LLA, t(15;17) nella LMA promielocitica, t(11;14) nel mieloma.

  • Terapie principali: chemioterapia, terapia mirata (inibitori tirosin-chinasici, anticorpi monoclonali), immunoterapia (CAR-T), trapianto di cellule staminali emopoietiche, radioterapia.

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Assistenza a pazienti e famiglie

  • Neutropenia febbrile: temperatura ≥ 38,3 °C singola o ≥ 38,0 °C persistente con neutrofili < 500/mm³; richiede valutazione medica immediata e antibiotico empirico entro 60 minuti.

  • Precauzioni in neutropenia: igiene delle mani, evitare cibi crudi o non pastorizzati, evitare fiori recisi e vasche con acqua stagnante, evitare contatto con persone con infezioni attive.

  • Piastrinopenia: rischio emorragico con piastrine < 20.000/mm³ o < 10.000/mm³ in profilassi; segnalare petecchie, gengivorragie, sangue nelle urine o nelle feci.

  • Mucosite orale: igiene con spazzolino morbido e collutorio non alcolico, risciacqui con soluzione fisiologica o bicarbonato; evitare cibi acidi, piccanti o bollenti.

  • Gestione del catetere venoso centrale: medicazione sterile, controllo dell'integrità, segnalazione di dolore, arrossamento, febbre o fuoriuscita di liquido.

  • Prevenzione della sindrome da lisi tumorale: idratazione abbondante, monitoraggio di potassio, fosforo, calcio e acido urico, allopurinolo o rasburicase secondo prescrizione.

  • Comunicazione al paziente: linguaggio chiaro e graduale, verifica della comprensione, coinvolgimento del caregiver con consenso del paziente, rispetto del diritto a non sapere.

  • Rete assistenziale: ematologo, infermiere case manager, psicologo, assistente sociale, cure palliative precoci; valutare il dolore con scale validate (NRS 0-10).

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Ricerca scientifica e sostegno ai Centri di Ematologia

  • Sperimentazione clinica: fasi I (sicurezza e dose), II (efficacia preliminare), III (confronto con standard), IV (farmacovigilanza post-autorizzazione).

  • Consenso informato: obbligatorio, scritto, revocabile in qualsiasi momento, con descrizione di rischi, benefici, alternative e trattamento dei dati personali.

  • Comitato etico indipendente: valuta protocolli, rapporto rischio/beneficio, consenso e protezione dei dati prima dell'avvio dello studio.

  • Registro italiano delle sperimentazioni: autorizzazione AIFA e parere del comitato etico competente; le sperimentazioni su minori richiedono consenso dei genitori e assenso del minore.

  • Finanziamento alla ricerca: bandi competitivi (es. AIRC, Ministero della Salute, PNRR), donazioni liberali con detrazione fiscale, 5x1000, lasciti testamentari.

  • Trasparenza: il donatore ha diritto a conoscere destinazione e rendicontazione dei fondi; le associazioni pubblicano bilanci sociali annuali.

  • Indicatori di un Centro di Ematologia: volumi di trapianti, arruolamenti in trials, tempi di accesso alle terapie, adesione a reti nazionali e internazionali.

  • Raccolta dati e biobanche: campioni biologici conservati con consenso specifico, anonimizzati o pseudonimizzati secondo il GDPR.

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Sensibilizzazione, volontariato e raccolta fondi

  • Campagne di sensibilizzazione: obiettivi misurabili (reach, conoscenza della malattia, adesione a screening o donazioni) e messaggi validati clinicamente.

  • Donazione di sangue e midollo: requisiti di età e salute definiti per legge; l'iscrizione al registro donatori richiede tipizzazione HLA e consenso informato.

  • Raccolta fondi: eventi, crowdfunding, partnership aziendali, 5x1000, lasciti; ogni iniziativa deve rispettare norme su raccolta pubblica di fondi e privacy dei donatori.

  • Volontariato: formazione obbligatoria su sicurezza, riservatezza e gestione del contatto con pazienti fragili; ruolo distinto da quello sanitario.

  • Comunicazione etica: non usare immagini o storie di pazienti senza consenso scritto; evitare messaggi che promettano guarigione o sostituiscano il parere medico.

  • Misurazione dell'impatto: numero di pazienti supportati, ore di volontariato, fondi raccolti e destinati, tasso di fidelizzazione dei donatori.

  • Collaborazione con i Centri: accordi scritti su uso dei fondi, rendicontazione e visibilità; il sostegno può essere economico, logistico o di servizi (es. ospitalità per familiari).

  • Giornate di sensibilizzazione: date ricorrenti dedicate a leucemie, linfomi e mieloma usate per informare e raccogliere fondi con materiali scientificamente verificati.

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Sensibilizzazione, volontariato e raccolta fondi - applicazioni operative

  • Piano di raccolta fondi: definire target, budget, canali, responsabilità e calendario; monitorare mensilmente scostamenti tra obiettivo e raccolto.

  • Costo per donazione acquisita = spesa della campagna / numero di donazioni ottenute; utile per confrontare canali.

  • Tasso di conversione = donatori / contatti raggiunti × 100; tasso di fidelizzazione = donatori ricorrenti / totale donatori × 100.

  • Raccolta pubblica di fondi: richiede comunicazione trasparente delle finalità e del soggetto beneficiario; le donazioni a enti non profit possono essere fiscalmente agevolate.

  • Volontario in reparto: non somministra terapie né fornisce informazioni cliniche; riferisce all'équipe e rispetta la riservatezza dei dati del paziente.

  • Eventi: valutare rapporto costi/ricavi, copertura assicurativa, autorizzazioni comunali e gestione dei dati dei partecipanti secondo il GDPR.

  • Comunicazione sui social: verificare le fonti scientifiche, indicare data e autore dei contenuti, correggere tempestivamente le informazioni errate.

  • Report annuale: fondi raccolti, progetti finanziati, risultati raggiunti e destinazione delle risorse; è lo strumento principale di accountability verso i donatori.