Demência avançada, disfagia e decisão sobre via alternativa de alimentação
Mulher de 88 anos, viúva, com demência de Alzheimer em estágio avançado (FAST 7a), acamada, dependente total para todas as atividades básicas, sem fala compreensível há 8 meses. Teve três internações por pneumonia aspirativa no último ano. Peso 44 kg, albumina 2,8 g/dL. Apresenta úlcera por pressão sacral estágio 2. A filha mais velha, cuidadora principal, quer "fazer tudo" e pergunta sobre gastrostomia. O filho mais novo relata que a mãe, quando lúcida, dizia que não queria "ser mantida por aparelhos". Não há diretiva antecipada escrita. A equipe de enfermagem relata que a paciente aceita pequenas colheradas de dieta pastosa com risco de engasgo, tosse frequente às refeições e febre baixa intermitente.
1. Como você estrutura a discussão sobre gastrostomia nesse contexto, à luz das evidências e dos princípios bioéticos?
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Primeiro, esclareço que a gastrostomia não reduz mortalidade, não previne pneumonia aspirativa de forma consistente e não melhora qualidade de vida em demência avançada; as evidências mostram ausência de benefício claro nesse cenário. A alimentação por sonda pode aumentar secreções e refluxo, e não corrige a causa da disfagia, que é a progressão neurodegenerativa. Portanto, não é uma intervenção "de conforto", e sim de suporte nutricional com indicação individualizada.
Aplico os princípios: beneficência e não maleficência (evitar intervenção sem benefício e com desconforto), autonomia (respeitar valores previamente expressos, mesmo sem documento formal, por meio de testemunho de familiares) e justiça (uso proporcional de recursos). A vontade expressa quando lúcida é evidência relevante de preferência e deve ser valorizada, não descartada por falta de diretiva escrita. A ausência de documento não transfere automaticamente a decisão aos filhos; o melhor interesse da paciente permanece central, e a família é apoio na reconstrução da vontade.
Conduzo reunião de família com escuta ativa, explico prognóstico, riscos e benefícios, e apresento a alternativa de alimentação de conforto, cuidados bucais, posicionamento, controle de sintomas e tratamento de intercorrências. Se a família insistir, exploro o que a gastrostomia simboliza para eles (medo de abandono, culpa) e proponho plano de cuidados paliativos com reavaliação. Registro tudo em prontuário.
2. Que plano de cuidados paliativos você propõe para os próximos dias, incluindo manejo da disfagia, da úlcera e dos sintomas?
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Adoto abordagem de conforto: alimentação por prazer, em pequenas quantidades, com dieta de consistência adaptada, posicionamento a 90 graus durante e após as refeições, higiene oral rigorosa (reduz pneumonia aspirativa), e aceitação de que a ingestão será menor. Não forço alimentação nem hidratação artificial de rotina; explico à família que a redução da ingesta faz parte da doença e que forçar pode causar desconforto e aspiração.
Para a úlcera sacral: alívio de pressão com mudança de decúbito a cada 2–4 horas, colchão de redistribuição, curativo adequado ao estágio, controle de umidade e avaliação nutricional com suplementação proteica se tolerada. Tratar dor e dispneia com opioides em doses tituladas, tratar febre conforme desconforto, e evitar antibióticos repetidos apenas para prolongar vida sem benefício. Tratar constipação e manter conforto térmico.
Defino metas com a família: evitar internações, controlar sintomas, manter a paciente em casa ou em instituição com suporte. Aciono equipe de atenção domiciliar ou cuidados paliativos, com plano de contingência para crise de dispneia ou dor. Reavalio diariamente e documento as decisões, incluindo a decisão de não reanimação e de não gastrostomia, se consensuada com base na vontade da paciente.
3. Como você lida com o conflito entre os irmãos e a ausência de diretiva antecipada?
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Reconheço que o conflito é emocional e ético, não apenas técnico. Escuto separadamente cada irmão para entender medos e valores: a filha cuidadora provavelmente associa gastrostomia a não abandonar a mãe, e o filho associa a recusa a respeitar a vontade dela. Evito tomar partido e reposiciono o foco: "o que sua mãe diria se pudesse falar agora?". Uso mediação, com reunião conjunta e registro em ata, e, se necessário, aciono o serviço social, psicologia ou comitê de bioética.
Esclareço que a ausência de diretiva escrita não significa ausência de vontade; relatos consistentes de familiares têm valor ético e legal no Brasil, e o paciente capaz tem direito de recusar tratamentos. Se a capacidade estiver comprometida pela demência avançada, o julgamento substituto deve reconstruir a vontade previamente expressa, e não simplesmente escolher o que a família prefere. Documento a discussão, as opções apresentadas e o consenso ou dissenso, e proponho um plano de cuidados paliativos com reavaliações periódicas, deixando claro que a decisão pode ser revista se a situação mudar.