Refus de transfert chez une patiente en fin de vie
Madame A., 84 ans, est suivie depuis trois ans pour un cancer bronchique métastatique. Elle vit à domicile avec sa fille, désignée personne de confiance. Depuis dix jours, elle présente une dyspnée croissante et une altération de l'état général. Elle a rédigé des directives anticipées il y a deux ans : elle refuse toute réanimation, toute intubation et tout transfert en réanimation, et souhaite mourir chez elle. Ce matin, elle est somnolente et confuse par moments, mais reconnaît son médecin et répète : « je ne veux pas aller à l'hôpital ». Sa fille, épuisée, exige un transfert aux urgences et menace de porter plainte. Le médecin traitant constate une SpO2 à 82 % sous 2 L/min, une fréquence respiratoire à 28/min, et suspecte une surinfection bronchique. Il se demande s'il peut respecter le refus, comment évaluer la capacité de sa patiente et ce qu'il doit inscrire dans le dossier.
1. Mme A. refuse le transfert alors que sa fille l'exige. Comment le médecin doit-il articuler directives anticipées, consentement et évaluation de la capacité de sa patiente ?
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1. Qualifier la situation. Les directives anticipées sont écrites, précises et datées. Depuis la loi Claeys-Leonetti, elles s'imposent au médecin, sauf urgence vitale immédiate et sauf directives manifestement inappropriées, cas dans lequel une procédure collégiale est requise. Mme A. répète en outre son refus. 2. Évaluer la capacité. La confusion fluctuante oblige à rechercher le discernement : elle reconnaît le médecin et formule un refus stable. En cas de doute, un second avis et une procédure collégiale sont nécessaires. La fille, personne de confiance, est consultée, mais elle ne décide pas à la place de sa mère. 3. Informer et respecter le refus. Le médecin doit expliquer les conséquences du refus, les alternatives possibles à domicile (antibiotiques, oxygène, soins de confort, sédation si souffrance réfractaire) et vérifier que le refus est libre et éclairé. Un refus lucide doit être respecté, même s'il expose à un risque vital : on ne peut pas transférer contre la volonté de la patiente. 4. Organiser la suite. Mettre en place une prise en charge palliative à domicile, solliciter l'équipe mobile, tracer les informations données, les mots exacts de la patiente, l'avis du confrère et le plan de soins. Si une urgence vitale immédiate survient, des mesures de survie peuvent être débutées le temps de l'évaluation, sans basculer dans l'obstination déraisonnable.
2. Quelle information le médecin peut-il donner à la fille, personne de confiance, sans trahir le secret professionnel ?
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La désignation comme personne de confiance ne dessaisit pas la patiente de sa capacité décisionnelle. Le médecin peut informer la fille dans les limites de ce que Mme A. accepte et de ce qui est nécessaire à l'accompagnement, mais il ne peut pas lui révéler l'ensemble du dossier sans accord. Ici, la fille est déjà impliquée dans les soins et connaît la situation ; le médecin peut donc écouter sa détresse, lui expliquer le cadre juridique du refus et les soins proposés, sans détailler les éléments médicaux que la patiente souhaite garder pour elle. Si Mme A. devient incapable de s'exprimer, la personne de confiance peut être consultée et recevoir les informations nécessaires à la décision, mais les directives anticipées priment. La menace de plainte ne modifie pas ces règles : le médecin ne doit ni céder à la pression ni rompre le secret. Il peut proposer un entretien à trois, avec l'accord de la patiente, et tracer la teneur de l'échange.
3. Quelles traces le médecin doit-il écrire dans le dossier et quelle conduite adopter si la fille réclame un transfert par tous les moyens ?
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Le dossier doit permettre de reconstituer la décision : date et heure, constantes, description clinique, évaluation du discernement, contenu des directives anticipées, paroles exactes de la patiente, information délivrée sur les risques du refus, alternatives proposées, avis du confrère ou de la procédure collégiale, demande de la fille, décision retenue et plan de soins. Il faut éviter tout propos dénigrant envers la fille. Face à l'insistance, le médecin doit rester calme, réexpliquer que la décision appartient à la patiente tant qu'elle est capable, et proposer une rencontre avec l'équipe palliative ou un médiateur. Si la fille cherche à faire pression sur sa mère, le médecin doit vérifier que la patiente s'exprime librement, éventuellement en entretien seul. Il ne doit pas promettre un transfert qu'il ne peut pas imposer, ni modifier la prise en charge pour apaiser le conflit. Une trace datée de chaque étape protège la patiente et le médecin.