Parálisis cerebral GMFCS III con migración de cadera y expectativas familiares
Niño de 6 años con parálisis cerebral espástica bilateral, prematuro de 28 semanas, GMFCS III. Camina con andador en interiores y usa silla de ruedas en trayectos largos. Espasticidad de aductores 2-3/4 en Ashworth modificada, isquiotibiales 2/4 y tríceps sural 2/4, con marcha en tijeras y pie equino; no hay contracturas fijas. Radiografía reciente: índice de migración de Reimers del 38 % en cadera izquierda y 22 % en la derecha; escoliosis toracolumbar de 18 grados. Peso 20 kg. Los padres piden “que camine solo” y preguntan si debe operarse ya. Recibe fisioterapia dos veces por semana y ninguna terapia ocupacional. Visión y audición normales, habla comprensible, escolarizado en aula regular con apoyo.
1. Priorice entre el problema de cadera y el objetivo de marcha: ¿qué hace primero y por qué?
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No son objetivos excluyentes, pero tienen relojes distintos. La cadera izquierda con Reimers del 38 % está en zona de alarma: el umbral habitual de riesgo de luxación se sitúa en el 30-40 %, y la progresión en un niño de 6 años con espasticidad de aductores es rápida. Una cadera luxada y dolorosa destruye la sedestación, la higiene y la marcha, por lo que su vigilancia es prioritaria.
Plan razonado:
- Vigilancia radiográfica cada 6-12 meses (más frecuente si progresa), con el mismo método de medición.
- Tratamiento de la espasticidad de aductores como medida preventiva: infiltración de toxina botulínica guiada por ecografía más fisioterapia intensiva posterior, junto con ortesis de abducción nocturna y manejo de la sedestación.
- No operar hoy: sin contractura fija ni dolor y con migración por debajo del umbral quirúrgico, la indicación es manejo conservador vigilado; la cirugía ósea (varización femoral y osteotomía pélvica) se plantea si la migración supera el 40-50 %, hay dolor o la cadera pierde cobertura.
- Mantener el objetivo de marcha: andador, ortesis, fortalecimiento y metas realistas de marcha domiciliaria y escolar.
Explicar a los padres que ambas cosas se trabajan a la vez, pero que la cadera no admite espera pasiva.
2. Toxina botulínica, baclofeno intratecal o cirugía: justifique la elección con objetivos medibles.
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Criterio de elección: distribución de la espasticidad, carácter focal o generalizado, función preservada y objetivos concretos.
Toxina botulínica (primera línea aquí):
- Espasticidad focal y reproducible en aductores, isquiotibiales y tríceps sural, con componente dinámico y sin contractura fija.
- Dosis por grupo muscular según peso (20 kg) y guía ecográfica para evitar difusión a glúteos y riesgo de debilidad.
- Objetivos medibles: aumentar la abducción pasiva al menos 10-15 grados, facilitar la higiene y el cambio de pañal si corresponde, mejorar la longitud del paso y reducir el patrón en tijeras en la marcha con andador; reevaluar a las 4-6 semanas y repetir cada 3-4 meses según respuesta.
- Requiere fisioterapia intensiva posterior, no es un tratamiento aislado.
Baclofeno intratecal: reservado a espasticidad generalizada grave, GMFCS IV-V, con bomba y riesgo de complicaciones de catéter y de retirada; en un niño GMFCS III ambulatorio puede producir hipotonía de tronco y pérdida de función. No es la opción.
Cirugía: no por la espasticidad sola, sino por deformidad estructural o migración progresiva de cadera; la tenotomía de aductores aislada tiene alta tasa de recidiva si no se acompaña de manejo óseo y de la espasticidad.
Documentar dosis, músculos, objetivos y herramienta de medición antes de infiltrar.
3. ¿Qué ortesis, terapia y ajustes escolares/familiares propone, y cómo maneja la expectativa de “caminar solo”?
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Ortesis:
- AFO para el pie equino, bimembre o unilateral según tolerancia, con el objetivo de mejorar el patrón de apoyo y la estabilidad, no de “corregir” la marcha. Considerar AFO articulada si hay control de rodilla; rígida si el equino es predominante.
- No indicar la ortesis para todo el día: alternar con tiempo sin ella para trabajar fuerza y propiocepción.
- Ortesis de abducción nocturna mientras se maneja la cadera; vigilancia de tolerancia cutánea.
Terapia y escuela:
- Aumentar temporalmente la fisioterapia tras la infiltración (2-3 sesiones semanales durante 4-6 semanas) y añadir terapia ocupacional, hoy ausente: es la mayor carencia del plan.
- Adaptaciones en el aula: asiento con apoyo, doble juego de libros, tiempo extra en desplazamientos, acceso al baño; coordinación con la escuela.
- Fortalecimiento de extensores de cadera y tronco, entrenamiento de transferencias y de subir escalones; vigilancia de la escoliosis con control clínico y radiográfico anual.
Manejo de la expectativa: “caminar solo” sin apoyo no es un objetivo alcanzable de forma segura en GMFCS III. Reformular en metas concretas y verificables: caminar en casa y en el patio con andador, subir los escalones de la escuela con supervisión, reducir el uso de la silla en trayectos cortos. Explicar que el objetivo real es mantener la marcha y la cadera funcionando durante la adolescencia y la vida adulta, y que perseguir la marcha independiente a cualquier costo (cirugías repetidas, yesos, pérdida de escolaridad) puede empeorar el resultado global. Dejar registro escrito del plan acordado.