Doente de 78 anos com mau prognóstico e família divergente
Um homem de 78 anos, viúvo, com DPOC GOLD 3 e demência ligeira (MMSE 22), está internado por pneumonia grave. O médico assistente considera que a probabilidade de sobreviver a uma eventual intubação é baixa e propõe tratamento conservador. O doente está vigil, orientado no espaço e em parte no tempo, e diz repetidamente: «não quero tubos, quero ficar em paz». Tem dois filhos: a filha mais velha insiste em «fazer tudo», afirmando que o pai «não sabe o que diz»; o filho mais novo concorda com o pai. A equipa de enfermagem está dividida. Há 48 horas para decidir sobre a eventual necessidade de ventilação. Não existe diretiva antecipada de vontade escrita nem representante legal formalizado.
1. Como deve o médico estruturar a avaliação da capacidade de decisão do doente e que peso dar à sua vontade expressa?
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A capacidade de decisão é decisão-específica e avalia-se por quatro critérios: compreender a informação relevante, apreciar a sua situação e as consequências, raciocinar sobre as opções e expressar uma escolha estável.
- O MMSE 22 não determina incapacidade; a demência ligeira é compatível com capacidade para decisões de fim de vida se o doente demonstrar compreensão e coerência.
- Deve documentar-se a conversa: explicar em linguagem simples a pneumonia, as opções (ventilação invasiva vs. tratamento de conforto), os benefícios e fardos prováveis, e pedir ao doente que reformule com as suas palavras.
- A recusa repetida e consistente («não quero tubos») por um doente vigil e orientado tem peso decisivo, mesmo sem diretiva escrita; a ausência de documento não transfere automaticamente a decisão para a família.
- Se houver dúvida fundamentada, pedir segunda avaliação (psiquiatria/geriatria) dentro das 48 horas, mas a dúvida não deve ser usada para paralisar a decisão nem para sobrepor automaticamente a vontade da filha.
Conclusão: presumir capacidade se os critérios forem cumpridos, registar no processo e respeitar a recusa; a família é informada e acompanhada, não investida de poder de veto.
2. Como conduzir a conversa com os dois filhos divergentes sem romper a aliança terapêutica?
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Objetivos: reduzir o conflito, alinhar todos com o melhor interesse do doente tal como ele o define, e não «ganhar» a discussão.
- Convocar os dois em conjunto, num espaço calmo, com tempo marcado (não no corredor). Perguntar primeiro o que cada um sabe e o que teme - a filha que «quer tudo» frequentemente expressa culpa ou medo de abandono.
- Separar factos de valores: explicar o prognóstico em termos concretos (probabilidade de sobrevida, dias prováveis em UCI, qualidade de vida se sobreviver) e depois perguntar: «o que é que o seu pai valorizaria?».
- Devolver a voz do doente: relatar o que ele disse, citando-o, e propor que os filhos lhe falem na presença do médico, se o doente consentir - a filha pode ouvir diretamente.
- Validar a emoção sem ceder no processo: «compreendo que queira lutar por ele; o que estamos a fazer é lutar pelo que ele quer».
- Não prometer tratamentos fúteis nem usar a família como escudo para decisões clínicas; explicar que a sedação e o conforto não são «desistir».
- Registar o conteúdo da reunião e quem esteve presente; se persistir desacordo grave, envolver a comissão de ética e, se necessário, o Ministério Público (procurador) para salvaguarda, mas sem suspender cuidados de conforto.
- Oferecer apoio psicológico à filha e reunião de follow-up.
3. Se a filha ameaçar processar a equipa, que princípios éticos enquadram a decisão final?
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A decisão clínica não se altera por ameaça legal; altera-se o processo de documentação e comunicação.
- Autonomia: prevalece a vontade atual de um doente capaz; a família não é titular do consentimento quando o doente o pode dar.
- Beneficência/não-maleficência: a ventilação invasiva com prognóstico muito desfavorável pode constituir tratamento fútil ou desproporcionado; a obrigação é oferecer conforto (paliação, oxigénio, opioides titulados).
- Justiça: uso de recursos escassos de UCI sem benefício plausível é eticamente questionável.
- Legalidade em Portugal: a Lei 15/2014 consagra o direito a recusar tratamento e a diretivas antecipadas; a ortotanásia (deixar morrer) é distinta de eutanásia e é prática aceite.
Procedimento: registar avaliação de capacidade, opinião de segunda avaliação, reunião familiar, e informar a filha por escrito de que a equipa atua segundo a vontade do pai e as boas práticas; disponibilizar o gabinete do utente/provedor. A ameaça de processo não justifica obstinação terapêutica.